Acesso à Terapia ABA em Risco: Cortes no Medicaid Abalam Famílias de Autistas no Brasil e EUA

Em meio a crescentes preocupações com os custos da saúde e as limitações orçamentárias, famílias de crianças com autismo enfrentam um futuro incerto. Cortes drásticos no Medicaid, o sistema de saúde pública que atende pessoas de baixa renda e com deficiências, ameaçam o acesso à Análise do Comportamento Aplicada (ABA), uma terapia fundamental para o desenvolvimento social e comunicacional de indivíduos autistas.

Gaile Osborne, à esquerda, não esperava que sua filha adotiva, Aubreigh, 3, que tem autismo, fizesse amigos na escola. Após lutar para controlar acessos de raiva e, às vezes, se machucar, ela iniciou um programa de terapia chamado análise comportamental aplicada. “Não é perfeito”, diz Osborne. “Mas o crescimento em menos de um ano é simplesmente irreal.” (Katie Linsky Shaw/KFF Health News)

O Que é a Terapia ABA e Por Que Ela é Crucial?

A Análise do Comportamento Aplicada, ou ABA, é uma abordagem terapêutica intensiva que visa melhorar habilidades sociais, comunicacionais e comportamentais em pessoas com autismo. Através de técnicas específicas e personalizadas, a ABA busca reduzir comportamentos problemáticos e aumentar a autonomia e a qualidade de vida dos pacientes.

Para muitas famílias, como a de Aubreigh Osborne, uma menina de 3 anos diagnosticada com autismo, a ABA representa um divisor de águas. A terapia permitiu que Aubreigh fizesse amigos na escola, comesse de forma mais consistente, aprendesse a usar o banheiro e até mesmo fizesse compras tranquilas com sua mãe. “É isso que a ABA está nos dando: momentos de normalidade”, relata Gaile Osborne, mãe de Aubreigh.

Redução Drástica no Acesso à Terapia

Apesar dos benefícios comprovados, o acesso à ABA está sendo ameaçado por cortes orçamentários em diversos estados americanos. Na Carolina do Norte, por exemplo, as horas semanais de terapia de Aubreigh foram reduzidas pela metade, de 30 para 15, devido a esforços do estado para diminuir os gastos com o Medicaid. Situações semelhantes estão ocorrendo em Nebraska, Colorado, Indiana e outros estados.

Esses cortes ocorrem em um momento em que os gastos com a terapia ABA têm aumentado significativamente. Na Carolina do Norte, os pagamentos para a terapia, que eram de US$ 122 milhões em 2022, devem atingir US$ 639 milhões em 2026, um aumento de 423%. Nebraska e Indiana também registraram aumentos exponenciais nos gastos com ABA.

O Impacto dos Cortes e a Luta das Famílias

As famílias que dependem da terapia ABA estão se mobilizando para lutar contra os cortes. Na Carolina do Norte, pais de 21 crianças com autismo entraram com uma ação judicial contestando a redução de 10% nos pagamentos aos provedores de ABA. No Colorado, um grupo de provedores e pais está processando o estado por exigir autorização prévia e reduzir as taxas de reembolso da terapia.

Em Nebraska, os cortes foram ainda mais drásticos, variando de 28% a 79%, dependendo do serviço. Cathy Martinez, presidente da Autism Family Network, uma organização sem fins lucrativos que apoia pessoas com autismo e suas famílias, teme que os cortes possam levar à saída de provedores, limitando o acesso à terapia. “Eles estão com medo de que tenham tido esse acesso, seus filhos tenham feito grandes progressos e agora o tapete esteja sendo puxado debaixo deles”, desabafa Martinez.

O Alto Custo da Terapia e a Luta Financeira

O alto custo da terapia ABA é um fardo financeiro para muitas famílias. Martinez relata que sua família faliu ao pagar do próprio bolso o tratamento de seu filho Jake, diagnosticado com autismo aos 2 anos. Para custear os US$ 60 mil anuais da terapia, a família pediu dinheiro emprestado a parentes e fez uma segunda hipoteca antes de declarar falência.

“Eu estava muito zangada porque minha família teve que declarar falência para fornecer ao nosso filho algo que todo médico que ele viu recomendou”, diz Martinez. “Nenhuma família deveria ter que escolher entre a falência e ajudar seu filho.”

Alegações de Fraude e a Busca por Sustentabilidade

Além das limitações orçamentárias, os cortes nos pagamentos da ABA também são motivados por alegações de fraude e má gestão em alguns programas de Medicaid. Auditorias estaduais e federais levantaram questões sobre pagamentos a alguns provedores de ABA, com relatos de cobranças por horas excessivas e serviços inadequados.

Em Indiana, uma auditoria federal estimou pelo menos US$ 56 milhões em pagamentos indevidos em 2019 e 2020. Em Wisconsin, uma auditoria semelhante estimou pelo menos US$ 18,5 milhões em pagamentos indevidos em 2021 e 2022. Em Minnesota, as autoridades estaduais tinham 85 investigações abertas sobre provedores de autismo em meados de 2024, após o FBI invadir dois provedores como parte de uma investigação sobre fraude no Medicaid.

Um Debate Complexo e a Busca por Soluções

O debate sobre o financiamento da terapia ABA é complexo e envolve questões éticas, financeiras e clínicas. Enquanto algumas famílias e provedores defendem a importância de um acesso amplo e irrestrito à terapia, outros argumentam que é necessário um maior controle dos gastos e uma avaliação mais criteriosa das necessidades de cada paciente.

Corey Cohrs, CEO da Radical Minds, uma provedora de ABA com sete unidades na área de Omaha, critica o que ele considera uma ênfase excessiva em fornecer 40 horas semanais de terapia por criança, independentemente da gravidade do caso. Ele compara essa prática a prescrever quimioterapia para todos os pacientes com câncer, mesmo que não seja necessário.

“Você pode então, como resultado, ganhar mais dinheiro por paciente e não está usando a tomada de decisão clínica para determinar qual é o caminho certo”, diz Cohrs.

Um Raio de Esperança e a Luta Continua

Apesar dos desafios, há sinais de esperança. Na Carolina do Norte, os serviços de ABA de Aubreigh Osborne foram restaurados graças à persistência de sua mãe em defender o caso de sua filha. Além disso, o governador da Carolina do Norte, Josh Stein, cancelou todos os cortes no Medicaid implementados em outubro, citando ações judiciais como a movida por famílias de crianças com autismo.

No entanto, a luta continua. As famílias de crianças com autismo precisam se manter vigilantes e defender seus direitos para garantir que seus filhos tenham acesso à terapia ABA, uma ferramenta fundamental para o seu desenvolvimento e bem-estar.