RFK Jr. Reformula Painel Federal sobre Autismo

Depois de mais de um ano, as autoridades federais de saúde estão revivendo um painel fundamental encarregado de orientar a estratégia do governo sobre o autismo, mas os novos membros do comitê e a forma como foram nomeados estão levantando preocupações.

O Departamento de Saúde e Serviços Humanos dos EUA anunciou na quarta-feira que 21 novos membros foram nomeados para o Comitê Coordenador Interagências de Autismo, ou IACC. O painel, composto por funcionários do governo e membros da comunidade do autismo, é encarregado de aconselhar o secretário de saúde e serviços humanos e coordenar as atividades federais relacionadas à deficiência de desenvolvimento.

“Esses servidores públicos buscarão ciência rigorosa e entregarão as respostas que os americanos merecem”, disse o secretário de Saúde e Serviços Humanos, Robert F. Kennedy, Jr., sobre os novos membros.

Tradicionalmente, a participação pública do grupo refletiu uma mistura de autodefensores e familiares, acadêmicos e representantes de vários grupos de defesa do autismo.

A seleção mais recente, no entanto, exclui representantes de alguns dos grupos mais estabelecidos em pesquisa e defesa, como a Simons Foundation e a Autism Speaks, em favor de vários novos membros que têm um histórico de críticas às vacinas. Eles incluem John Gilmore, fundador e diretor executivo da Autism Action Network; Honey Rinicella, diretora executiva da Medical Academy of Pediatrics and Special Needs; Ginger Taylor, defensora dos pais; e Toby Rogers, pesquisador do Brownstone Institute for Social and Economic Research; entre outros.

“O IACC costumava ser um grupo consultivo que incluía membros do público que representavam uma ampla variedade de experiências vividas e profissionais, mas que respeitavam as evidências científicas. A maioria dos membros recentemente nomeados parece ser de pessoas que aderem a ideias não testadas, refutadas e, às vezes, perigosas sobre o que causa o autismo e as melhores maneiras de cuidar de pessoas autistas”, disse David Mandell, professor de psiquiatria e pesquisador de autismo da Universidade da Pensilvânia, que atuou no IACC. “O grupo parece empilhado para dar ao secretário Kennedy cobertura política para continuar seu ataque a vacinas que salvam vidas e para promover tratamentos não comprovados.”

Mandell observou que as informações biográficas fornecidas pelo HHS para cada um dos novos membros “na maior parte, omitem qualquer trabalho que eles tenham feito para promover teorias não testadas ou refutadas sobre causa ou tratamento”.

O HHS optou por não reconduzir nenhum membro existente do IACC que fosse elegível para um segundo mandato. E, o novo IACC inclui menos autodefensores – apenas os três exigidos por lei, abaixo dos sete, de acordo com Sam Crane, um autodefensor e especialista em direito da deficiência que cumpriu dois mandatos no IACC.

“Este é um grande passo para trás para a comunidade autista, que merece uma representação significativa em todas as conversas que nos dizem respeito”, disse ela.

Enquanto isso, a Autism Science Foundation questionou se a nova lista de membros satisfaz os requisitos legais para o IACC, que deve incluir representação das principais organizações de pesquisa, defesa e serviços para indivíduos com autismo.

“O IACC recém-constituído representa uma revisão completa e sem precedentes, sem continuidade dos comitês anteriores e uma ausência notável de experiência científica”, disse Alison Singer, presidente da Autism Science Foundation, que cumpriu três mandatos no IACC.

A forma como as nomeações foram reveladas também está levantando preocupações. Em uma quebra altamente incomum do passado, muitos dos novos membros foram para as mídias sociais para anunciar suas nomeações bem antes do anúncio do HHS, em alguns casos antes mesmo do prazo para as indicações ter passado.

Além disso, uma “reunião de orientação padrão” para os membros ocorreu na semana passada antes que as nomeações fossem tornadas públicas, de acordo com Andrew Nixon, um porta-voz do HHS.

“Normalmente, você não teria pessoas anunciando nas mídias sociais que foram selecionadas, muito menos empossadas, antes que a lista seja publicada”, disse Crane. “Eu também não me lembro de ter tido qualquer tipo de reunião de ‘orientação’ – estatutariamente, todas as reuniões do IACC precisam ser notificadas publicamente e abertas ao público. É uma falta de transparência realmente preocupante.”

Antes da recente reunião de orientação, o IACC se reuniu pela última vez em janeiro de 2025. Desde então, o governo Trump se concentrou fortemente no autismo. Os Institutos Nacionais de Saúde anunciaram US$ 50 milhões em subsídios para 13 projetos para estudar as causas e tratamentos do autismo e os Centros de Controle e Prevenção de Doenças indicaram que planejam financiar um estudo sobre a ligação há muito desacreditada entre vacinas e a deficiência de desenvolvimento.

Além disso, durante uma conferência de imprensa de setembro, funcionários do governo disseram que estavam trabalhando para aprovar um medicamento para tratar o autismo e adicionar um aviso ao Tylenol sobre uma “possível associação” com o autismo quando a medicação é tomada durante a gravidez. Os anúncios foram criticados por muitas associações médicas e especialistas na área que disseram que não há evidências adequadas para apoiar qualquer ação.